Willeke is eergisteren 'gesedeerd'. Het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie is, dat bij euthanasie middelen worden toegediend waaraan de patiënt sterft. Bij palliatieve sedatie sterft de patiënt aan de onderliggende ziekte. De middelen die toegediend worden zorgen er slechts voor dat het bewustzijnsniveau zodanig wordt verlaagd dat de patiënt er niets meer van merkt. In Willeke's geval was de uitval door de ALS zeer ver gevorderd en het gevaar dat zij door verslikking/verstikking om het leven zou komen was te groot.

Vanaf nu houden Willeke, Jan en Teckel Jopie media-stilte.

Bijdrage van Jan

(geschreven vóór de introductie van de morfine-pomp):

Ik ben begonnen met Willeke voor te lezen. Ze merkte afgelopen week toen haar geestelijk verzorgster een hoofdstukje Nietzsche voorlas en er met haar over napraatte dat ze dat heel prettig vond. Het is best intiem, iemand voorlezen en door er met elkaar over te praten versterk je het gevoel van samenzijn. Alle herinneringen hebben we in die anderhalf jaar wel herkauwd en ze lijken nu eeuwen ver weg te liggen en er niet meer zo toe te doen.

We zijn begonnen met een dikke populair wetenschappelijke glossy over het brein: 'het fijne van het brein' (Wetenschap in beeld) Hij ligt nog in de winkels, mocht er iemand geïnteresseerd zijn. Het is een onderwerp dat ons beiden al heel lang boeit en dat is gezien onze geschiedenis natuurlijk ook niet zo gek.
Dat voorlezen heeft ook te maken met het feit dat Willeke op het punt staat de functie van haar rechterhand te verliezen. Dat zit er aan te komen, want ze weet hoe dat met haar linkerhand ging. Af en toe pakt ze de afstandsbediening van het bed, om te kijken of het nog lukt om de knopjes in te drukken. De alarm- belknop, daar kan ze haar hand op laten vallen, maar zo'n afstandsbediening en een computermuis vergen fijne motoriek, vingerbewegingen en die gaan nu rap achteruit. Zelfstandig eten met een (aangepaste) vork lukt nauwelijks meer. Ze eet het liefst dingen die je met je handen kunt eten, zoals croissants. Die moet ik dan tussen haar kromgetrokken vingers plaatsen en het laatste stukje stop ik dan in haar mond. Chatten is ook een militaire operatie geworden, dus dat beperken we nu ook tot "goeiemorgen" en "welterusten" en de grappige verliefdheids-emoticons, die met één klik zijn te versturen. Voor bepaalde mededelingen hebben we korte codes afgesproken.

Spreken gaat nog wel, maar ze moet vaak door de beademingskap héén spreken. Dat masker blaast en zuigt (min of meer dan) lucht. Het apparaat staat nu definitief op maximaal vermogen. Op de uitademing kan ze praten. Het ademhalen en praten zònder beademingskap gaat nog wel, net zoals kauwen en slikken nog gaat, maar als ze een half uur zonder kap kan dan is ze echt trots dat ze het zolang heeft volgehouden.
In de regel heeft ze het na een kwartier alweer benauwd. Dat betekent dat ze een maaltijd ook niet in één keer kan nuttigen. Op de helft van een croissant moet ze even tien minuten beademd worden. In die tien minuten doe ik dan een kort plasrondje met ons teckeltje.

De avond is haar effectiefste periode. Het is dus het handigste voor haar als ik dàn kom. Het is voor mijzelf ook prettig, omdat ik de ene dag méér moeite heb met met wakker worden dan de andere en dan heb ik overdag nog even wat tijd voor mezelf, om op mijn gemak wat leuke of noodzakelijke dingen te doen. Er komt een moment dat ik mijn eigen activiteiten naar de hospice ga verplaatsen en daar veel langer ga blijven of misschien zal slapen, als Willeke moeite krijgt met op de bel te drukken en haar computer niet meer kan bedienen, maar omdat dat natuurlijk vermoeiender is, wacht ik daar nog even mee. Het is de vraag welke route de ziekte exact gaat nemen en of er nog complicaties komen. Ze wil in ieder geval tot het uiterste gaan. Zolang er nog iets uit het leven te halen is, filosofie, hersenwetenschappeen, latijn, een kaas-croissantje, de herfstkleuren, een hondje op bed,... wil ze door.

18 oktober 2016

Er wordt hier ook gezongen. Naast de aangekondigde optredens. Op een avond rond 21.30, als ik een muziekje op heb staan, komen 2 zusters binnen om mij te verschonen. Ze horen de muziek en de muzikaalste van de twee, wil iets laten horen dat zij op dit moment leuk vindt. Ze probeert het nummer te zingen, maar ik ken het niet. Maar geen nood, leve internet. We zetten sfeerlichten aan, de zuster zoekt haar nummer op youtube en zingt, niet onverdienstelijk, luidkeels mee. De andere zuster zwaait met haar handen in de lucht. De bediening van het bed geeft in het donker licht, dus daar zwaai ik mee. De zware avond wordt een beetje vergeten.
Om heel eerlijk te zijn kost het mij veel moeite om een goed gemoed te houden. Een stukje schrijven vergt erg veel van mijn energie.
Mijn toenemende beperkingen leiden soms tot misverstanden tussen mijn verzorgenden en mij. Het is moeilijk mij goed te verstaan als ik het beademingsmasker op heb en dat heb ik nu het grootste deel van de tijd.
Sinds gistermiddag heb ik tegen de benauwdheid een pompje dat per uur geleidelijk 1mg morfine in mijn lichaam afgeeft. En als bonus, zo noemen ze dat, driemaal daags voor het eten 5mg. En dat werkt redelijk.
Ik ben inmiddels zodanig beperkt dat ik niet meer zelfstandig kan typen. Deze twee laatste alinea’s heb ik gedicteerd aan Jan.

Melding van Jan: Het typen gaat Willeke steeds moeilijker af. Zij doet haar best om nog één verhaaltje te plaatsen. Hieronder nog wat foto's van de afgelopen dagen. Jopie en ik komen iedere avond langs:

foto's

Dit weblog en de facebook-pagina hebben de laatste tijd geen gelijke tred gehouden. Dat heeft met gebrek aan energie te maken. Ik laat Jan vandaag even een inhaalslag maken. Dit zijn de foto's van de afgelopen twee weken:

25 september 2016

Het floepte er zomaar uit. Een verzorgende had eigenlijk een afspraak ergens anders in het huis, maar ze werd opgehouden door een zorgvraag van mij. Toen ze eindelijk op het punt stond om weg te gaan, zei ik te vlot, heb je je bezemsteel wel bij je, dan ben je er zo. Ze komt af en toe als een kruidenvrouwtje op mij over. Gelukkig pakte ze het goed op en speelde het spelletje mee. Ze vloog op haar bezemsteel mijn kamer uit.
Dat ik zo’n tijd niet geschreven heb komt uiteraard voornamelijk door mijn ziekte. Nolens volens, of je nu wilt of niet, ik ga toch achteruit. Even kort de situatie zoals het er nu voorstaat. Het grootste probleem is de aanhoudende pijn aan mijn stuit. Nu wordt er een verdovend zalfje op gesmeerd. Maar ik moet ondanks de zalf veel op mijn zij liggen. Dan kan ik niets anders doen dan maar gaan slapen. Ik kan wel een ebook op voorlezen aan laten zetten, of een hoorcollege van de Home Academy. Maar dat moet nog even routine worden.
De motoriek van mijn rechterhand wordt minder. Ik kan moeilijker typen, ik gebruik nu een schermtoetsenbord, nu moet ik met de muis de letters aanklikken. Mijn wijsvinger laat het al afweten, mijn middelvinger moet het nu overnemen. Zelfstandig eten en drinken gaat moeizaam. Het is omdat ik persé zelf nog wil eten, want het smaakt me nog goed. Een vork of lepel hanteren gaat al lang niet meer volgens de etiquette. Laat staan het eten met mes en vork. Het is een tweede natuur geworden om langzaam te eten, zodat ik me niet zo snel verslik. Daar hoef ik geen moeite voor te doen, want voordat ik het eten op mijn vork heb, gaat er al een poosje overheen. Ook praten vergt veel energie. Ik heb soms gewoon geen lucht genoeg. Ik zit daarom steeds vaker aan de beademing.
Het was vreselijk jammer dat wij niet bij het optreden van Blue Dew konden zijn. De hospice had alles geregeld, een ambulance, een verpleegkundige, die weet hoe het beademingsapparaat werkt en ook nog een picknickmand. Toen we besloten om alles te annuleren, kwam spontaan in mij op om de picknickmand maar niet af te zeggen, zonder te weten wat ik er mee wilde doen. De oplossing kwam diezelfde middag een verzorgende wilde wel gaan picknicken met mij de volgende dag, in haar vrije tijd. Ik was uiteraard zeer verrast en verheugd.
De volgende middag vroegen wij ons af of wij zelf de picknickmand uit het restaurant moesten halen, of dat het door hen gebracht zou worden. Wij dachten aan het laatste. Vanaf 7.00 uur zou het onze kant op komen, maar om 15.30 uur hadden we nog steeds niets. Dan maar eens richting keuken lopen. Wat bleek, de keuken dacht dat er 19.00 uur was afgesproken. Er is toen nog snel iets bij elkaar gezocht. Met een heuse picknickmand togen wij een half uur later naar buiten. Op het terrasje voor mijn kamer. Ik met bed en beademingsapparaat in de aanslag. De verzorgende had een kleed op de grond naast mijn bed gelegd met een kussentje om op te zitten. We hadden het heel gezellig. Wijn open gemaakt, een rode. Met een glas beklonken wij ons bijzondere picknickfeest. We nipten aan onze wijn, en ik dacht nog, na een paar slokjes zal het vast lekkerder worden. Ik keek opzij en ik wist dat mijn picknickpartner het ook niet echt lekker vond. We keuvelden lekker, we smulden van onze sandwiches en we nipten spaarzaam aan de wijn. Toen we genoeg gegeten hadden, zat er nog driekwart in de wijnfles. Mijn picknickpartner wilde de fles niet meenemen naar huis, dus ik wilde het wel bewaren voor betere tijden.
Dat de betere tijden zich zo snel zouden aandienen was best fijn. Ik vertelde natuurlijk iedereen over de leuke picknick die we hadden gehad en over de ietwat tegenvallende wijn. Dus ik vroeg een verpleegkundige of zij de wijn thuis wilde proeven. De uitslag de volgende dag: wat is die wijn zwaar! Dus het lag niet aan ons, maar de wijn was gewoon zwaar.

25 augustus 2016

Op een middag kwam een meisje, jonge vrouw, waarschijnlijk bezoek van een andere gast van de hospice, bij mijn altijd openstaande buitendeur staan: “O sorry, ik dacht dat dit de woonkamer was. Maar ú ligt hier zo lekker. Kan ik hier even doorlopen?” Voordat ik wat kon zeggen liep ze naar binnen, om bij mijn kamerdeur weer naar buiten te lopen. Ik was verbaasd, maar ook verontwaardigd, ik lig verlamd op mijn bed en iedereen kan zomaar mijn kamer binnen komen. Misschien dacht ze dat mijn kamer een recreatiezaal was of iets dergelijks. Dat zie ik dan maar als een compliment. En aan de andere kant: zo maak je wel nog eens wat mee.

Een ander nieuwtje, Sinds kort krijg ik morfine. Heel weinig hoor! Dat is in eerste instantie bedoeld om letterlijk wat lucht te krijgen, in eerste instantie om te kunnen eten. Na enkele dagen lijkt het te werken. De arts heeft in overleg met mij besloten om de toediening van morfine nog even te continueren. Er is daarom gevraagd of ik een “naaldje” wilde hebben. Dat is een blijvende naald in je arm waar een slangetje met een opening voor de spuit aanzit, waardoor ze de morfine kunnen spuiten. Deze naald mag een week blijven zitten. Daarna wordt er op een andere plek een naald gezet. Het gaat erom dat ik niet iedere dag geprikt hoef te worden, want nu kunnen ze de spuit met morfine via het slangetje toedienen. Nee, helaas is dit niet minder gevoelig. De naald in de arm voel je niet, maar het inspuiten van de morfine is pijnlijk. Sommigen nemen gelukkig van mij aan dat ze ook nu, met een “naaldje“, de morfine heel langzaam moeten toedienen.

De week van de avonturen. Ik heb een windring uitgeprobeerd. Dat was bedoeld om mijn stuitje te ontzien. De windring lijkt op een zwembandje, bijna hetzelfde materiaal, en even zo glad en een opening in het midden. Het is geen succes geworden. Het was voor mij en voor de verzorgenden een crime om de ring zo te plaatsen dat mijn stuitje in de opening zou komen te liggen. Even voor de duidelijkheid: Ik lig 24 uur per dag in bed. Vanuit een liggende positie de ring  onder  mijn billen leggen, dat was nog niet zo’n probleem. Maar wanneer het hoofdeinde van het bed in de zithouding werd gezet, voelde ik de ring onder mijn billen naar onderen zakken, tot bijna aan mijn bovenbenen  en mijn billen kwamen een fractie later, maar niet op dezelfde plek. Dus een beetje uit balans. De mensen die mij hielpen waren constant bezig de windring goed te leggen. De ring schoof namelijk alle kanten op en mijn pijnlijke stuitje schoof steeds tegen een van de randen. Uiteindelijk besloot ik er maar geen drama van te maken en het gewoon op te geven. In ieder geval heb ik het wel geprobeerd.

Wat ook een avontuur wordt, is het communiceren met mensen. Deze fb-pagina is een van de vormen. Ik legde al uit dat ik nu met een schermtoetsenbord schrijf, geheel op mijn gemak. Hoewel het me soms wel frustreert, dat mijn hoofd sneller gaat dan de fijne motoriek van mijn hand. Het meest merk ik dat aan chatgesprekken. De enige met wie nog chat is mijn lief, gewoon omdat ik het anders niet meer kan bijhouden. Als ik een vraag stel heeft de ander het antwoord al gegeven. Zeer vermoeiend. Het is dus niet omdat ik het niet wil, maar omdat ik het niet meer kan.

Toch blijf ik hoopvol. Op deze manier contact houden vrolijkt me ook nog steeds op.

En de leuke vooruitzichten, vooral het optreden van Blue Dew in Wolvega op 10 september.

De zorgcoördinator is haast nog blijer dan ik, ze heeft alles al geregeld. Ambulance, verpleegkundige, elektriciteit voor mijn beademingsapparaat. Dat is toch fijn?

13 augustus 2016

Het valt niet altijd mee om mij te zijn. Dat vind ik zelf ook niet. Het is moeilijk om vanuit je bed te leven, ook al heb ik het prima voor elkaar. A room with a view. Al kan me dat op sommige momenten gestolen worden. Ik kijk uit op een gigantisch stuk groen en ik zie Jan en alleman voorbij lopen of rollen, zonder of met kinderen en/of honden. Het einde van dat stuk groen wordt omringd door een stuk bos. Als ik nog een wens zou hebben dan is dat het rollen met de rolstoel door dit prachtige gebied, alleen welteverstaan.  Maandag 11.00 uur ga ik eindelijk, sinds het noro-virus, weer proberen in de rolstoel te zitten. Op mijn eigen verzoek, want de arts twijfelt aan mijn balans. Over die balans, ook in bed lig ik soms met mijn bovenlijf teveel naar links of naar rechts. Ik moet dan om hulp vragen om me rechtop te laten zetten. Zelf denk ik nog aan de laatste keer dat ik in de rolstoel zat en moeite had om bijvoorbeeld een kop thee op te pakken en op te drinken. Dat zal nu niet veel beter zijn.

Iemand vroeg me laatst hoe het is om ALS te hebben. Ik zei oprecht dat ik het ook als een avontuur zie. En verder, niet met deze woorden, dat het avontuur soms wel heel een spannende wending krijgt

Je moet wel durven, anders had ik een dansvoorstelling van twee verpleegkundigen gemist.  Als ik tevreden over iets ben danst een van de verpleegkundigen vaak de “happydance” voor mij, aan mijn bed. Op een avond was de “hoofdverpleegkundige”, hier noemen ze het de “dienstdoende”, er ook bij. De “happydance” was gedaan. Ik vroeg of ze de “vogeltjesdans” kenden. En jawel, met de ellenbogen langs het lijf presenteerden zij mij de “vogeltjesdans”. Maar het mooiste kwam nog met de “kabouter Plop-dans”. Mooi om te zien hoe ze allebei tegelijk door de knieën gingen. We konden er alle drie smakelijk om lachen. Ik kon lekker gaan slapen.

Afgelopen nacht was er om 3.30 uur een sterrenregen voorspeld. Ik liet de nachtbroeder beloven mij te wekken, dan zou hij mij met bed en al naar buiten rijden. Helaas, toen de broeder mij mijn medicijnen om 7.00 uur gaf, zei hij tegen mij dat er niets te zien was geweest omdat het terrein te veel verlicht was.

Een verbetering op “technisch” gebied: ik maak nu gebruik van het schermtoetsenbord. Eerst had ik een goedwerkende los lichtgewicht toetsenbord, maar er ging een enkele keer drinken overheen. Op een gegeven moment ging het toetsenbord een eigen leven leiden, bepaalde toetsen bleven hangen met alle bekende gevolgen van dien. Mijn lief raadde mij aan om tijdelijk het schermtoetsenbord te gebruiken. En nu blijkt dit een schot in de roos te zijn. Ik tik letter voor letter in, het gaat allemaal wat trager, maar ik ben heel tevreden. Ik hoef voorlopig niet iets anders.

En een nieuwe uitdaging. Toevallig zag ik op facebook een optreden gepland staan van Blew Dew. Zij geven op 10 september een presentatieoptreden van hun nieuwe cd in Wolvega. Meer informatie volgt nog. Maar alle troepen zijn al ingeschakeld om mij dat te laten meebeleven. Ik voel me heel bijzonder dat mensen zich zo voor mij inzetten.

 

30 juli 2016

Alles voor het stuitje. Vijf dagen op mijn zij gelegen om het stuitje te ontzien, met de hoop dat de maandag daarop het verlossende woord zou komen van de arts dat er iets aan gedaan kon worden. En wel direct. Maar nee hoor, niet direct, en eigenlijk helemaal geen wondermiddeltje.  Rust is de remedie. En ik wilde juist na vijf dagen rust weer meedoen. Mijn kapotte stuitje, ook wel doorligplek of decubitus genoemd, kun je krijgen als je teveel in één houding zit of ligt.  Nu heb ik er al meer dan een week last van. Maar ik weiger om te gaan slapen als het niet nodig is.

Want dat is mijn punt. Ik slaap al veel meer, en de tijden dat ik wakker ben, moet ik ook de beperkte energie die ik heb verdelen. Op het moment ga ik helemaal voor Latijn. En natuurlijk voor mijn lief.

Als ik slaap heb ik altijd beademing op. Een neusmondkapje zit met grote elastieken als een muts over mijn hoofd. Bij het beademingsapparaat zit een bakje met warm water. En als het apparaat aanstaat, borrelt dat een beetje. Dat zorgt er voor dat ik niet uitdroog, om het even simpel uit te leggen. Op een gegeven slaapmoment, ik lig dus meestal op mijn zij, voel ik water stromen onder de rand van de kap. Ik heb niet meer de kracht om de kap los te trekken, dus ik bel voor hulp. Mijn kussen is inmiddels al behoorlijk nat als er hulp komt. Toch ziet de verpleegkundige dat niet. Ze helpt mij met de kap helemaal afdoen, en op het moment dat ze de kap van mijn gezicht haalt, plenst er ongeveer een half kopje water op mijn gezicht. Ach ze vergeten wel eens mijn gezicht te wassen, maar ja, nu zat het ook in mijn neus. Ik ben klaarwakker en laat me rechtop zetten. Wachten tot het water weer uit mijn neus loopt.

Ik heb de verpleeghuisarts gevraagd hoe hij denkt over het naar het ziekenhuis gaan als ik weer een longontsteking krijg. Dat het risicovol is, dat hebben de artsen unaniem uitgesproken, maar ik wil nu precies weten waar ze bang voor zijn. De arts zei nu iets genuanceerder dat hij in ieder geval denkt dat ik dan aan de beademing blijf. Verder weet hij het ook niet, want ik kan er inderdaad gewoon van opknappen, maar hij zou het jammer vinden als ik in het ziekenhuis zal sterven.

Hij merkt en ziet dat ik nog het uiterste uit het leven haal wat er in zit. En hij vermoedt dat als ik dat ook niet meer kan, praten mijn levenslust ophoudt. Ze weten dat praten belangrijk is voor mij, maar zelfs nu dat ook minder wordt, vind ik nog steeds de zin om te leven.

Verder zei hij dat hij het me gunt dat ik zo ziek word, longontsteking, zomergriep, dat ik dan alle middelen krijg, in mijn kamer in de hospice, om zonder dat ik pijn zal hebben te sterven. Ook omdat ik dan de moeilijke beslissing niet hoef te nemen om te kiezen voor euthanasie. De arts zei dat hij mij wel garandeert dat als ik iets krijg dat te verhelpen is, ze zullen zorgen dat ik opknap.

Tv-tip dit weekend: zomergasten

20 juli 2016

Hoe ik met de warmte omga? Gewoon. Alles dicht houden. Slapen. Extra water laten inspuiten, via de sonde. Ja en dan ligt alles een beetje plat.

Het grootste compliment heb ik van de week gekregen van een verpleeghuisarts: je laat iedere keer weer iedereen versteld staan. En dan bedoelt hij dat ik tot nog toe altijd beter herstel van een virusje dan ze hadden voorspeld. Aan uitspraken over het verloop van mijn ziekte ALS wagen ze zich niet meer.

Van dezelfde arts leerde ik een nieuw woord: het Juliana model. Omdat ik het moeilijk vind dat ik soms wat langer moet wachten op hulp, omdat ‘een andere hulpvraag net iets belangrijker is’. Hij vertelde het volgende: Toen inmiddels prinses Juliana dement werd, had zij 24 uur constant een hulpverlener in de buurt. Dat omdat zij blauw bloed had. Hoeveel blauwe limonade ik ook drink, mijn bloed wordt niet blauw. Dus heb ik pech.

Eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat doordat ik het bespreekbaar maak, ze nu wel bijna direct komen. Het ligt wel aan de mensen die op dat moment werken.

Soms denk ik dat ik slangenmens moet zien te worden. Omdat ik veel in bed lig,  heb ik een bel waarmee ik hulp kan vragen. De bel ziet er uit als een huisbel, in het rood en groen. Hij kan op het laken gespeld worden. En dat is nu het probleem, want dan ligt de bel ter hoogte van mijn schouder, zodat ik bijna een extra elleboog in mijn onderarm moet hebben, want het lukt me bijna niet om zonder moeite bij de bel te komen. Aangezien ik alleen nog maar mijn rechterarm kan gebruiken levert dat soms circusmomenten op: je denkt dat het niet kan maar het kan toch.

Ja, ik heb zeker nog toekomstplannen. Het zien van zomergasten 2016. Presentator dit jaar is Thomas Erdbrink. De gasten zijn ook bekend, google maar op zomergasten 2016. Moet het nog even volhouden tot 5 september.

17 juli 2016

Geen bericht goed bericht. Toch?
Inmiddels heb ik het project ‘ik wil naar buiten’ in gang gezet. En daar bedoel ik mee, in de rolstoel lekker naar buiten. Gisteren voor het eerst in de stoel gezeten. Het gaf wat strubbels, want ze konden mijn schoenen niet vinden en wilden het daar maar bij laten, ik zat toch? Gelukkig vonden ze mijn schoenen in een la. Daarna ging ik eten, en ik vergat helemaal naar buiten te gaan. Daarna was ik al moe en heb ik me in bed laten dirigeren.
Vandaag had ik zo’n spierpijn, dat ik het zitten in de rolstoel maar naar morgen heb verplaatst.
Het volgende project: vliegen meppen is geactiveerd door een verpleegkundige. Ter voorbereiding van het wespen meppen in augustus. Hoewel ik misschien liever een hordeur probeer te regelen. Wespen zijn immers belangrijk voor het voortbestaan van de mensheid.
Hele avonden zwerven er vliegen om mij heen. De verpleegkundige, die al eerder een naaktslak door het toilet spoelde die bij mij over de vloer kroop, haalde een vliegenmepper. De vlieg zit op het laken, ter hoogte van mijn borst, dus ze mept niet heel hard, maar ze raakt hem wel. We kunnen hem niet meer vinden. We hopen er maar het beste van, voor ons dan.
We schuiven wat aan mijn lakens, maar het kadavertje rolt nergens uit. Ik zeg maar dat ik het niet erg vind om met een kadavertje in bed te liggen, dus de verpleegkundige gaat weg. Na een paar minuten voel ik gekriebel op mijn been, het beest lijkt naar boven te rennen, en ik kan niet eens de dekens van mij afslaan. Gelukkig is hulp, dezelfde verpleegkundige, snel ter plaatse en het beest wordt, zodra hij te zien is van mijn bed op de grond gegooid en ditmaal met een flinke mep en nog een mep voor de zekerheid, definitief aan het hemelen gestuurd. Ik kan weer even opgelucht ademhalen.
Tot slot nog het darten. Ik gebruik bloedverdunners, eerst in pil-vorm en nu een effectiever middeltje via een spuitje. Helaas kan ik niet meer zelf prikken, dus moet ik dat laten doen. Het is een venijnig dik naaldje, maar je kunt er gewoon mee prikken. Volgens sommigen niet. Even voor de duidelijkheid, er wordt in mijn buik geprikt. Mijn buik wordt dan ontbloot met veel gewichtigheid. Ik mag de locatie aan geven, wat niet meer inhoudt dan kiezen tussen links en rechts. Dan wordt de arm van de verzorgende met de spuit achter haar lichaam gehesen en met een ‘daar komt ie’ schiet ze de naald in mijn buik. Totaal overbodig. Maar hoewel juist dat zeer doet, heb ik er plezier in om punten te geven voor het darten. Ik moet steeds zeggen, mijn buik is geen dartbord. Hoe meer punten je krijgt hoe slechter je prikt. Ach je moet toch wat.

6 april 2016

Hilarisch. Even uitleggen. Ik kan mijzelf in bed niet omdraaien. Anderen moeten mij daar bij helpen. Om de mensen die mij helpen geen rugklachten te bezorgen, ligt er een glijzeil onder het laken. Als je het laken aan één kant over het glijzeil naar je toetrekt trekt dan rol ik met de rug naar die kant en kom ik op mijn zijde te liggen.

Dat kan ook als ik hoger in bed wil liggen om beter recht te kunnen zitten. Sinds kort heb ik een nieuw glijzeil. Het ‘oude’ glijzeil zat in de was, ik lig in bed en ik wil rechtop in bed zitten. Met het laken over het glijzeil word ik omhoog getrokken. Mijn hoofdsteun wordt omhoog gedaan, maar eerst de benen wat omhoog, Wat normaal niet gebeurt, gebeurt nu wel, ik glij naar beneden, zelfs als ik al rechtop zit. Vervolgens zit ik helemaal met mijn billen tegen mijn benen, onderuit gezakt dus. We gierden van het lachen, het glijzeil glijdt wel heel erg goed.

Oplossing: het ‘oude’ glijzeil met de hand stevig schoongeboend en de nieuwe moet eerst maar een paar keer gewassen worden.

Hoogtepunt vandaag: tandarts aan huis. Daar houd ik overdag al rekening mee, want de afspraak is gepland om 16.00 uur en vaak slaap ik dan nog. Dat wordt dus vooruit slapen.

Nou ja, ik kan er kort over zijn. 16.00 uur helemaal klaar, maar geen tandarts. 18.00 eindelijk de tandarts. Na een korte check, met mijn bed als tandartsstoel, en de flexibele wandlamp boven mijn gezicht, en instructies voor het nog beter poetsen, stonden de tandarts en zijn assistente binnen tien minuten al buiten. Niets bijzonders, maar wel een beetje vreemd.

2 juli 2016

Een vervelend probleem van het niet kunnen bewegen, en je zit recht op, is dat je de meeste tijd op je stuitje zit. Ik kan niet zelfstandig even verzitten. Dat probleem had ik al toen ik nog regelmatig in de rolstoel zat. De huid is schraal en kapot.

Zoveel verpleegkundigen, zoveel meningen. Iedere dag proberen ze hun eigen trucje uit te voeren. Met wisselende resultaten. De beste oplossing is er een tijd niet op te zitten, maar dat betekent dat ik verplicht moet liggen. Dat is voor mij geen optie. Soms gebeurt het toch spontaan dat ik half ga liggen, met de beademing op, en dan in slaap val.

De vermoeidheid na het uitje van donderdagavond slaat toch toe. Toen ik vanmorgen even half ging liggen, om mijn stuitje te ontzien, viel ik pardoes in slaap. Anderhalf uur later, om 13.00 uur, maakte een verpleegkundige mij wakker. Ik heb wat gegeten en daarna weer geslapen tot 17.00 uur.

Gelukkig was ik vanmorgen vroeg wakker. Ik ben aan de slag gegaan met de grammatica van Latijn. Even opfrissen, want ik had het even laten liggen.
.  

1 juli 2016

Vandaag ben ik precies een jaar in dit verpleeghuis. Een feestje waard. Want niemand had durven dromen dat ik deze mijlpaal zou bereiken. Na een longontsteking in november vorig jaar. En na het noro-virus kort geleden. De verpleeghuisarts wilde mij al op het ergste voorbereiden.
Maar ik knap steeds weer op.
...

Op 30 april 2015 ging ik ogenschijnlijk met een gerust hart naar de neuroloog. Wel al in een transport rolstoel. Voor een uitgebreid EMG-onderzoek, (elektromyografie).
De gezichten van de radioloog en de neuroloog spraken boekdelen. De conclusie was dan ook: alles is aangetast, behalve het hoofd. Ik werd gelijk opgenomen. We waren eigenlijk best opgelucht. Thuis had ik moeite met traplopen. Zonder hulp van manlief kon ik niet meer naar boven. En de vele valpartijen bleven doorgaan en werden ernstiger van aard. Ik liep met krukken of ik zat in de rolstoel.
Binnen twee weken hadden we, na wat vervelende onderzoeken, de uitslag: ALS. Na een tweede onderzoek in Utrecht, werd dit bevestigd.
De dag na gisteren is het nagenieten van het grandioze duo concert. Dat hebben we maar mooi weer gedaan. Ik werd ook fantastisch begeleid door de verpleegkundigen van de wensambulance en door manlief. De man en de dochter van één van de verpleegkundigen spelen resp. in ‘Het Orkest van het Oosten’ en het jeugdsymfonie orkest ‘de Vuurvogel’. Ze werkte vanmorgen. Dat is even mooi nagenieten. En vanavond nagenieten met de echtgenote van Albert Dam, zelf ook een begenadigd musicus.
Het mag duidelijk zijn: de rest van de dag heb ik niet verder niet veel gedaan.

30 juni 2016

Het was een geweldig concert vanavond. Heel bijzonder om daar bij te zijn geweest. Met dank aan de Twentse wensambulance en aan mijn lief die ook goed voor mij heeft gezorgd. Iedereen was zo enthousiast voor ons. Dat gaf ons veel energie. En wij, toen het tijdstip naderde dachten nog, waar zijn we aan begonnen. Het is best spannend om de regie helemaal uit handen te geven. Maar het was meer dan waard. We hebben heel erg genoten.

29 juni 2016

Het krijgt steeds meer vorm, de invulling van donderdagavond. Aan het eind van de ochtend kwam de zorgcoördinator bij mij langs om mij te vertellen dat alles voor het duoconcert geregeld is.
De wensambulance komt om 18.30 uur omdat de verpleegkundigen ingelicht moeten worden over hoe zij mij het beste kunnen begeleiden. Het beademingsapparaat gaat mee. het is daarbij maar helemaal de vraag of ik de neusmondkap veel moet gebruiken. Het beademingsapparaat heb ik nodig voor de nacht om meer lucht te krijgen, niet te verwarren met zuurstof. Omdat door de ALS mijn longcapaciteit afneemt, vangt het beademingsapparaat het tekort op. En het is een feit dat ik er steeds meer gebruik van moet maken.
Het airstackapparaat gaat mee. Dat is een blauwe ‘ballon’ met lucht met een lang mondstukje er aan. Dat heeft de vorm van een saxofoon. Airstacken kan ik niet alleen, iemand anders moet de ‘ballon’ drie keer indrukken. Met airstacken doe ik de ‘saxofoon’ in mijn mond en stapel ik drie keer lucht op in mijn keel. dat wil zeggen een keer indrukken dan krijg ik lucht in mijn keel, dat adem ik niet uit, maar dat hou ik vast. Daarna nog een keer lucht in mijn keel, dat komt bij de eerste ademteug er als het ware boven op. En dan de derde en laatste keer, lucht stapelen dus. dan heb ik van drie keer indrukken van de ballon een opgeblazen keel. De ‘saxofoon’ gaat uit mijn mond en dan krijg je vanzelf een reflex om te hoesten. Soms is extra drukken op de buik of op de borst nodig om het hoesten extra kracht te geven. Ik gebruik dit, omdat ik niet de kracht heb om goed uit te hoesten. Dat is belangrijk omdat ik mij nog weleens verslik. Als ik dat niet kan uithoesten heb ik kans op een longontsteking. Dus met het apparaat kan ik wat er eventueel in mijn keel zit er uithoesten of ik krijg in ieder geval meer lucht om te ademen.
De Spiegel is ingelicht en ze weten nu van mijn komst. Even voor de duidelijkheid, ik kom met een brancard dus de vraag was of ik zo binnen kan komen en dan het liefst ook in de goede ruimte. Maar het kan. Het komt dus allemaal goed.

28 juni 2016

Een van de verschijnselen van ALS (amyotrofische laterale sclerose) is het dwanghuilen en het dwanglachen. Met humor kom je een heel eind. En dwanglachen wordt ook niet erg gevonden. Het is moeilijk toe te geven dat ik ook hemelschrijend kan huilen.
Het is zwaar om de eigen regie uit handen te geven. Maar er zijn nog kleine dingen waarover ik de baas ben. Bijvoorbeeld hulp vragen op momenten dat ik dat wil. Maar zoals ik al eens eerder zei, het is druk op de hospice. En dan kunnen ze niet altijd hulp bieden wanneer het mij uit komt. Dat botst soms met mijn eigen plannen. En dan word ik boos, op iedereen en op mezelf.
Vanmorgen tosti’s gegeten. Vanmiddag een gebakken eitje, dat heb ik goed voor elkaar.
Een van de personeelsleden heeft voor mij een fleurig eenpersoons dekbedovertrek te leen gegeven. Dat is voor donderdag als we naar het duoconcert gaan. Ik ga met brancard naar binnen en ik wilde iets fleurigs voor over het saaie beddensprei van ambulancebrancards. Het theater moet nog terugbellen over de toegankelijkheid. Het beademingscentrum wordt morgen gebeld of we nog met dingen rekening moeten houden. Want het apparaat gaat mee.
En op mijn verzoek komt volgende week de tandarts aan bed.
Genoeg om naar uit te kijken.

27 juni 2016

Mijn peg sonde gaat niet vervangen worden. De peg sonde is een flexibele plastic buis die door mijn buik gaat waardoor ik mijn medicijnen krijg en eventueel sondevoeding. Voor het vervangen hiervan moet ik onder narcose en dat is geen optie voor mij als ALS-patiënt. Zelfs met een roesje riskeer ik onherroepelijk meer spieruitval.
De eerste keer ging zonder narcose, alleen plaatselijke verdoving voor het maken van de opening in mijn buik. Ik heb een plaatje in mijn buik, die zit onder de opening, om de peg op z’n plaats te houden. Als hij wordt ingebracht is hij dubbelgevouwen, om hem eruit te halen kan hij in mijn lichaam niet opgevouwen worden. Daar zou ik dus voor onder narcose moeten worden gebracht. Het gaat er dus om dat hij zonder narcose er niet uitgehaald kan worden. Volgens informatie uit het ziekenhuis kan de peg nog jaren mee. Er zijn mogelijkheden aangereikt om de huidige peg minder snel te laten vervallen. Bijvoorbeeld door het twee keer daags doorspuiten van de peg met natriumcarbonaat. En aan het uiteinde van de slang zit een afneembaar stukje, waar de medicijnen ingespoten worden. Die kan vervangen worden.. Goed nieuws dus, ik hoef niet naar het ziekenhuis.
Vandaag de laatste dag van mijn netflix-abonnement. Ook een feestje waard. Iets afronden is ook een kunst. Ik blijf zolang ik het nog kan toch wel lekker bezig.
De plannen voor “het uitje” donderdag naar het duoconcert in de Spiegel, vorderen gestaag. Zelfs een dekbedovertrek voor over de brancard, anders is het zo ziekenachtig. De ambulance-verpleegkundigen blijven de hele avond bij mij.

26 juni 2016

De woorden zitten in mijn vingers, iedere letter van een woord was gekoppeld aan een vinger en de lettervolgorde van ieder woord zat ook in mijn spiergeheugen. Nu ik nog maar een paar vingers van mijn rechterhand kan gebruiken, moet ik soms drie keer kijken of ik een woord goed gespeld heb. Zo heb ik dat met het woord volière. Omdat ik uitkijk op een volière. Erg belangrijk dus.
Zo langzamerhand herken ik mensen die dagelijks hun hond uitlaten. Alsof het mijn enige vertier is. Maar als er een hond voorbij komt zie ik dat.
Het was een bijzondere dag. Ik zei al dat de verpleging erg druk in de weer is. ’s Nachts slaap ik met beademing. Dat is met een kap over je neus en mond. Die zit met banden vast achter en rondom je hoofd. Ook overdag maak ik er vaker gebruik van. Vanmiddag wilde ik iets gedaan krijgen, maar ze hadden geen tijd. Dus wilde ik de kap al op. Ik heb een keer ontdekt dat ik mijn bril op kan houden, dan kan ik gewoon doorgaan met waar ik mee bezig ben. Maar nu zat ik niet lekker en ik ging met mijn hoofdsteun van het bed wat platter. Wachten op verlossing van de pijn. En ik viel warempel in slaap.

25 juni 2016

Het lijkt wel Russiche roulette als ik met de muis werk.
Als ik op het linkerknopje druk dan drukt mijn andere vinger tegen de rechterknop. Of omgekeerd. Zo krijg ik de meest enge dingen op mijn scherm. Ik zie programma's waarvan ik niet eens wist dat ze bestonden. En dit bericht was ik ook al 2x kwijt.
Op de hospice is het soms zo druk, dat je niet altijd hulp krijgt wanneer je het nodig heb. Dat is voor beide partijen soms moeilijk. Dat was gisterenavond. ik heb mijn onvrede hier over geuit. Vanavond hebben ze het helemaal goedgemaakt. En ik hoor al geluiden dat er extra personeel moet komen.
Maar ik heb me helemaal gestort op het Latijn. Ik studeerde Duits, maar ik heb dat moeten onderbreken. Ten eerste omdat ik mijn mondelijke lessen niet meer kon opbrengen en ten tweede omdat ik geen boek meer kan vasthouden, laat staan er in bladeren. Dus nu studeer ik geheel digitaal

24 juni 2016

Vandaag is manlief jarig. Om het een beetje mee te vieren heb ik ook om patat gevraagd, Manlief heeft zichzelf getrakteerd op een patatje saté. De saté moest ik erbij denken, maar curry maakt ook blij.
Er wordt, tussen de overlijdens door, flink meegedacht aan het bijzondere uitje van aanstaande donderdag. De wensambukance is besteld. Dit weekend wordt gekeken naar wat ik voor kleren aan wil.
En ik heb een fantastisch gesprek gehad met mijn vertrouwenspersoon. Vandaag zei ze dat ze ook energie van mij krijgt, Dat is nog eens leuk om te horen.

23 juni 2016
Een stikhete dag vandaag. Eigenlijk wilde ik rustig aandoen, want je druk maken kost best veel energie.
Vanmorgen kwam de verpleeghuisarts vertellen dat ze instemde met het plaatsen van een nieuwe pegsonde. Dat is een lange flexibele slang die uit je buik omhoog komt.Omdat ik kans op verslikking heb krijg ik hiermee medicijnen, en eventueel sondevoeding toegediend.
Verder is er weer gesproken over het gebruik maken van de wensambulance. Dit is ooit in het leven geroepen om mensen die ongeneeslijk ziek zijn nog een wens te laten vervullen die zonder de wensambulance onmogelijk is. En vandaag hebben manlief en ik iets gevonden wat heel uniek is. Een duoconcert van het orkest van het oosten met jso de vuurvogel, onder leiding van Albert Dam. Nu maar hopen dat het geregeld kan worden.We gaan er voor.

22 juni 2016

Eén van de nadelen van het hebben van ALS is dat je meer slaapt. Mijn lichaam wil niet meer maar mijn hoofd wel. Gelukkig ben ik na een flinke middagdut best opgeknapt. En dan kan mijn hoofd weer aan de slag.
Vanmorgen vroeg in de veren. Heb om een kaasomelet gevraagd en gekregen. Morgen vraag ik er witte bonen in tomatensaus bij.
Verder heb ik een privé-fysiotherapeut, die mijn lichaam wat losser kan maken....
Voor de duidelijkheid, ik veblijf momenteel in een hospice, nu al weer ruim drie maanden. Maar ik ben vanaf 30 april 2015 al opgenomen op diverse locaties.