30 juni 2016

Het was een geweldig concert vanavond. Heel bijzonder om daar bij te zijn geweest. Met dank aan de Twentse wensambulance en aan mijn lief die ook goed voor mij heeft gezorgd. Iedereen was zo enthousiast voor ons. Dat gaf ons veel energie. En wij, toen het tijdstip naderde dachten nog, waar zijn we aan begonnen. Het is best spannend om de regie helemaal uit handen te geven. Maar het was meer dan waard. We hebben heel erg genoten.

29 juni 2016

Het krijgt steeds meer vorm, de invulling van donderdagavond. Aan het eind van de ochtend kwam de zorgcoördinator bij mij langs om mij te vertellen dat alles voor het duoconcert geregeld is.
De wensambulance komt om 18.30 uur omdat de verpleegkundigen ingelicht moeten worden over hoe zij mij het beste kunnen begeleiden. Het beademingsapparaat gaat mee. het is daarbij maar helemaal de vraag of ik de neusmondkap veel moet gebruiken. Het beademingsapparaat heb ik nodig voor de nacht om meer lucht te krijgen, niet te verwarren met zuurstof. Omdat door de ALS mijn longcapaciteit afneemt, vangt het beademingsapparaat het tekort op. En het is een feit dat ik er steeds meer gebruik van moet maken.
Het airstackapparaat gaat mee. Dat is een blauwe ‘ballon’ met lucht met een lang mondstukje er aan. Dat heeft de vorm van een saxofoon. Airstacken kan ik niet alleen, iemand anders moet de ‘ballon’ drie keer indrukken. Met airstacken doe ik de ‘saxofoon’ in mijn mond en stapel ik drie keer lucht op in mijn keel. dat wil zeggen een keer indrukken dan krijg ik lucht in mijn keel, dat adem ik niet uit, maar dat hou ik vast. Daarna nog een keer lucht in mijn keel, dat komt bij de eerste ademteug er als het ware boven op. En dan de derde en laatste keer, lucht stapelen dus. dan heb ik van drie keer indrukken van de ballon een opgeblazen keel. De ‘saxofoon’ gaat uit mijn mond en dan krijg je vanzelf een reflex om te hoesten. Soms is extra drukken op de buik of op de borst nodig om het hoesten extra kracht te geven. Ik gebruik dit, omdat ik niet de kracht heb om goed uit te hoesten. Dat is belangrijk omdat ik mij nog weleens verslik. Als ik dat niet kan uithoesten heb ik kans op een longontsteking. Dus met het apparaat kan ik wat er eventueel in mijn keel zit er uithoesten of ik krijg in ieder geval meer lucht om te ademen.
De Spiegel is ingelicht en ze weten nu van mijn komst. Even voor de duidelijkheid, ik kom met een brancard dus de vraag was of ik zo binnen kan komen en dan het liefst ook in de goede ruimte. Maar het kan. Het komt dus allemaal goed.

28 juni 2016

Een van de verschijnselen van ALS (amyotrofische laterale sclerose) is het dwanghuilen en het dwanglachen. Met humor kom je een heel eind. En dwanglachen wordt ook niet erg gevonden. Het is moeilijk toe te geven dat ik ook hemelschrijend kan huilen.
Het is zwaar om de eigen regie uit handen te geven. Maar er zijn nog kleine dingen waarover ik de baas ben. Bijvoorbeeld hulp vragen op momenten dat ik dat wil. Maar zoals ik al eens eerder zei, het is druk op de hospice. En dan kunnen ze niet altijd hulp bieden wanneer het mij uit komt. Dat botst soms met mijn eigen plannen. En dan word ik boos, op iedereen en op mezelf.
Vanmorgen tosti’s gegeten. Vanmiddag een gebakken eitje, dat heb ik goed voor elkaar.
Een van de personeelsleden heeft voor mij een fleurig eenpersoons dekbedovertrek te leen gegeven. Dat is voor donderdag als we naar het duoconcert gaan. Ik ga met brancard naar binnen en ik wilde iets fleurigs voor over het saaie beddensprei van ambulancebrancards. Het theater moet nog terugbellen over de toegankelijkheid. Het beademingscentrum wordt morgen gebeld of we nog met dingen rekening moeten houden. Want het apparaat gaat mee.
En op mijn verzoek komt volgende week de tandarts aan bed.
Genoeg om naar uit te kijken.

27 juni 2016

Mijn peg sonde gaat niet vervangen worden. De peg sonde is een flexibele plastic buis die door mijn buik gaat waardoor ik mijn medicijnen krijg en eventueel sondevoeding. Voor het vervangen hiervan moet ik onder narcose en dat is geen optie voor mij als ALS-patiënt. Zelfs met een roesje riskeer ik onherroepelijk meer spieruitval.
De eerste keer ging zonder narcose, alleen plaatselijke verdoving voor het maken van de opening in mijn buik. Ik heb een plaatje in mijn buik, die zit onder de opening, om de peg op z’n plaats te houden. Als hij wordt ingebracht is hij dubbelgevouwen, om hem eruit te halen kan hij in mijn lichaam niet opgevouwen worden. Daar zou ik dus voor onder narcose moeten worden gebracht. Het gaat er dus om dat hij zonder narcose er niet uitgehaald kan worden. Volgens informatie uit het ziekenhuis kan de peg nog jaren mee. Er zijn mogelijkheden aangereikt om de huidige peg minder snel te laten vervallen. Bijvoorbeeld door het twee keer daags doorspuiten van de peg met natriumcarbonaat. En aan het uiteinde van de slang zit een afneembaar stukje, waar de medicijnen ingespoten worden. Die kan vervangen worden.. Goed nieuws dus, ik hoef niet naar het ziekenhuis.
Vandaag de laatste dag van mijn netflix-abonnement. Ook een feestje waard. Iets afronden is ook een kunst. Ik blijf zolang ik het nog kan toch wel lekker bezig.
De plannen voor “het uitje” donderdag naar het duoconcert in de Spiegel, vorderen gestaag. Zelfs een dekbedovertrek voor over de brancard, anders is het zo ziekenachtig. De ambulance-verpleegkundigen blijven de hele avond bij mij.

26 juni 2016

De woorden zitten in mijn vingers, iedere letter van een woord was gekoppeld aan een vinger en de lettervolgorde van ieder woord zat ook in mijn spiergeheugen. Nu ik nog maar een paar vingers van mijn rechterhand kan gebruiken, moet ik soms drie keer kijken of ik een woord goed gespeld heb. Zo heb ik dat met het woord volière. Omdat ik uitkijk op een volière. Erg belangrijk dus.
Zo langzamerhand herken ik mensen die dagelijks hun hond uitlaten. Alsof het mijn enige vertier is. Maar als er een hond voorbij komt zie ik dat.
Het was een bijzondere dag. Ik zei al dat de verpleging erg druk in de weer is. ’s Nachts slaap ik met beademing. Dat is met een kap over je neus en mond. Die zit met banden vast achter en rondom je hoofd. Ook overdag maak ik er vaker gebruik van. Vanmiddag wilde ik iets gedaan krijgen, maar ze hadden geen tijd. Dus wilde ik de kap al op. Ik heb een keer ontdekt dat ik mijn bril op kan houden, dan kan ik gewoon doorgaan met waar ik mee bezig ben. Maar nu zat ik niet lekker en ik ging met mijn hoofdsteun van het bed wat platter. Wachten op verlossing van de pijn. En ik viel warempel in slaap.

25 juni 2016

Het lijkt wel Russiche roulette als ik met de muis werk.
Als ik op het linkerknopje druk dan drukt mijn andere vinger tegen de rechterknop. Of omgekeerd. Zo krijg ik de meest enge dingen op mijn scherm. Ik zie programma's waarvan ik niet eens wist dat ze bestonden. En dit bericht was ik ook al 2x kwijt.
Op de hospice is het soms zo druk, dat je niet altijd hulp krijgt wanneer je het nodig heb. Dat is voor beide partijen soms moeilijk. Dat was gisterenavond. ik heb mijn onvrede hier over geuit. Vanavond hebben ze het helemaal goedgemaakt. En ik hoor al geluiden dat er extra personeel moet komen.
Maar ik heb me helemaal gestort op het Latijn. Ik studeerde Duits, maar ik heb dat moeten onderbreken. Ten eerste omdat ik mijn mondelijke lessen niet meer kon opbrengen en ten tweede omdat ik geen boek meer kan vasthouden, laat staan er in bladeren. Dus nu studeer ik geheel digitaal

24 juni 2016

Vandaag is manlief jarig. Om het een beetje mee te vieren heb ik ook om patat gevraagd, Manlief heeft zichzelf getrakteerd op een patatje saté. De saté moest ik erbij denken, maar curry maakt ook blij.
Er wordt, tussen de overlijdens door, flink meegedacht aan het bijzondere uitje van aanstaande donderdag. De wensambukance is besteld. Dit weekend wordt gekeken naar wat ik voor kleren aan wil.
En ik heb een fantastisch gesprek gehad met mijn vertrouwenspersoon. Vandaag zei ze dat ze ook energie van mij krijgt, Dat is nog eens leuk om te horen.

23 juni 2016
Een stikhete dag vandaag. Eigenlijk wilde ik rustig aandoen, want je druk maken kost best veel energie.
Vanmorgen kwam de verpleeghuisarts vertellen dat ze instemde met het plaatsen van een nieuwe pegsonde. Dat is een lange flexibele slang die uit je buik omhoog komt.Omdat ik kans op verslikking heb krijg ik hiermee medicijnen, en eventueel sondevoeding toegediend.
Verder is er weer gesproken over het gebruik maken van de wensambulance. Dit is ooit in het leven geroepen om mensen die ongeneeslijk ziek zijn nog een wens te laten vervullen die zonder de wensambulance onmogelijk is. En vandaag hebben manlief en ik iets gevonden wat heel uniek is. Een duoconcert van het orkest van het oosten met jso de vuurvogel, onder leiding van Albert Dam. Nu maar hopen dat het geregeld kan worden.We gaan er voor.

22 juni 2016

Eén van de nadelen van het hebben van ALS is dat je meer slaapt. Mijn lichaam wil niet meer maar mijn hoofd wel. Gelukkig ben ik na een flinke middagdut best opgeknapt. En dan kan mijn hoofd weer aan de slag.
Vanmorgen vroeg in de veren. Heb om een kaasomelet gevraagd en gekregen. Morgen vraag ik er witte bonen in tomatensaus bij.
Verder heb ik een privé-fysiotherapeut, die mijn lichaam wat losser kan maken....
Voor de duidelijkheid, ik veblijf momenteel in een hospice, nu al weer ruim drie maanden. Maar ik ben vanaf 30 april 2015 al opgenomen op diverse locaties.