Een van de verschijnselen van ALS (amyotrofische laterale sclerose) is het dwanghuilen en het dwanglachen. Met humor kom je een heel eind. En dwanglachen wordt ook niet erg gevonden. Het is moeilijk toe te geven dat ik ook hemelschrijend kan huilen.
Het is zwaar om de eigen regie uit handen te geven. Maar er zijn nog kleine dingen waarover ik de baas ben. Bijvoorbeeld hulp vragen op momenten dat ik dat wil. Maar zoals ik al eens eerder zei, het is druk op de hospice. En dan kunnen ze niet altijd hulp bieden wanneer het mij uit komt. Dat botst soms met mijn eigen plannen. En dan word ik boos, op iedereen en op mezelf.
Vanmorgen tosti’s gegeten. Vanmiddag een gebakken eitje, dat heb ik goed voor elkaar.
Een van de personeelsleden heeft voor mij een fleurig eenpersoons dekbedovertrek te leen gegeven. Dat is voor donderdag als we naar het duoconcert gaan. Ik ga met brancard naar binnen en ik wilde iets fleurigs voor over het saaie beddensprei van ambulancebrancards. Het theater moet nog terugbellen over de toegankelijkheid. Het beademingscentrum wordt morgen gebeld of we nog met dingen rekening moeten houden. Want het apparaat gaat mee.
En op mijn verzoek komt volgende week de tandarts aan bed.
Genoeg om naar uit te kijken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten