maandag 27 juni 2016

27 juni 2016

Mijn peg sonde gaat niet vervangen worden. De peg sonde is een flexibele plastic buis die door mijn buik gaat waardoor ik mijn medicijnen krijg en eventueel sondevoeding. Voor het vervangen hiervan moet ik onder narcose en dat is geen optie voor mij als ALS-patiƫnt. Zelfs met een roesje riskeer ik onherroepelijk meer spieruitval.
De eerste keer ging zonder narcose, alleen plaatselijke verdoving voor het maken van de opening in mijn buik. Ik heb een plaatje in mijn buik, die zit onder de opening, om de peg op z’n plaats te houden. Als hij wordt ingebracht is hij dubbelgevouwen, om hem eruit te halen kan hij in mijn lichaam niet opgevouwen worden. Daar zou ik dus voor onder narcose moeten worden gebracht. Het gaat er dus om dat hij zonder narcose er niet uitgehaald kan worden. Volgens informatie uit het ziekenhuis kan de peg nog jaren mee. Er zijn mogelijkheden aangereikt om de huidige peg minder snel te laten vervallen. Bijvoorbeeld door het twee keer daags doorspuiten van de peg met natriumcarbonaat. En aan het uiteinde van de slang zit een afneembaar stukje, waar de medicijnen ingespoten worden. Die kan vervangen worden.. Goed nieuws dus, ik hoef niet naar het ziekenhuis.
Vandaag de laatste dag van mijn netflix-abonnement. Ook een feestje waard. Iets afronden is ook een kunst. Ik blijf zolang ik het nog kan toch wel lekker bezig.
De plannen voor “het uitje” donderdag naar het duoconcert in de Spiegel, vorderen gestaag. Zelfs een dekbedovertrek voor over de brancard, anders is het zo ziekenachtig. De ambulance-verpleegkundigen blijven de hele avond bij mij.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten