(geschreven vóór de introductie van de morfine-pomp):
Ik ben begonnen met Willeke voor te lezen. Ze merkte afgelopen week toen haar geestelijk verzorgster een hoofdstukje Nietzsche voorlas en er met haar over napraatte dat ze dat heel prettig vond. Het is best intiem, iemand voorlezen en door er met elkaar over te praten versterk je het gevoel van samenzijn. Alle herinneringen hebben we in die anderhalf jaar wel herkauwd en ze lijken nu eeuwen ver weg te liggen en er niet meer zo toe te doen.
We zijn begonnen met een dikke populair wetenschappelijke glossy over het brein: 'het fijne van het brein' (Wetenschap in beeld) Hij ligt nog in de winkels, mocht er iemand geïnteresseerd zijn. Het is een onderwerp dat ons beiden al heel lang boeit en dat is gezien onze geschiedenis natuurlijk ook niet zo gek.
Dat voorlezen heeft ook te maken met het feit dat Willeke op het punt staat de functie van haar rechterhand te verliezen. Dat zit er aan te komen, want ze weet hoe dat met haar linkerhand ging. Af en toe pakt ze de afstandsbediening van het bed, om te kijken of het nog lukt om de knopjes in te drukken. De alarm- belknop, daar kan ze haar hand op laten vallen, maar zo'n afstandsbediening en een computermuis vergen fijne motoriek, vingerbewegingen en die gaan nu rap achteruit. Zelfstandig eten met een (aangepaste) vork lukt nauwelijks meer. Ze eet het liefst dingen die je met je handen kunt eten, zoals croissants. Die moet ik dan tussen haar kromgetrokken vingers plaatsen en het laatste stukje stop ik dan in haar mond. Chatten is ook een militaire operatie geworden, dus dat beperken we nu ook tot "goeiemorgen" en "welterusten" en de grappige verliefdheids-emoticons, die met één klik zijn te versturen. Voor bepaalde mededelingen hebben we korte codes afgesproken.
Spreken gaat nog wel, maar ze moet vaak door de beademingskap héén spreken. Dat masker blaast en zuigt (min of meer dan) lucht. Het apparaat staat nu definitief op maximaal vermogen. Op de uitademing kan ze praten. Het ademhalen en praten zònder beademingskap gaat nog wel, net zoals kauwen en slikken nog gaat, maar als ze een half uur zonder kap kan dan is ze echt trots dat ze het zolang heeft volgehouden.
In de regel heeft ze het na een kwartier alweer benauwd. Dat betekent dat ze een maaltijd ook niet in één keer kan nuttigen. Op de helft van een croissant moet ze even tien minuten beademd worden. In die tien minuten doe ik dan een kort plasrondje met ons teckeltje.
De avond is haar effectiefste periode. Het is dus het handigste voor haar als ik dàn kom. Het is voor mijzelf ook prettig, omdat ik de ene dag méér moeite heb met met wakker worden dan de andere en dan heb ik overdag nog even wat tijd voor mezelf, om op mijn gemak wat leuke of noodzakelijke dingen te doen. Er komt een moment dat ik mijn eigen activiteiten naar de hospice ga verplaatsen en daar veel langer ga blijven of misschien zal slapen, als Willeke moeite krijgt met op de bel te drukken en haar computer niet meer kan bedienen, maar omdat dat natuurlijk vermoeiender is, wacht ik daar nog even mee. Het is de vraag welke route de ziekte exact gaat nemen en of er nog complicaties komen. Ze wil in ieder geval tot het uiterste gaan. Zolang er nog iets uit het leven te halen is, filosofie, hersenwetenschappeen, latijn, een kaas-croissantje, de herfstkleuren, een hondje op bed,... wil ze door.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten