Hoe ik met de warmte omga? Gewoon. Alles dicht
houden. Slapen. Extra water laten inspuiten, via de sonde. Ja en dan ligt alles
een beetje plat.
Het grootste compliment heb ik van de week gekregen
van een verpleeghuisarts: je laat iedere keer weer iedereen versteld staan. En
dan bedoelt hij dat ik tot nog toe altijd beter herstel van een virusje dan ze
hadden voorspeld. Aan uitspraken over het verloop van mijn ziekte ALS wagen ze
zich niet meer.
Van dezelfde arts leerde ik een nieuw woord:
het Juliana model. Omdat ik het moeilijk vind dat ik soms wat langer moet
wachten op hulp, omdat ‘een andere hulpvraag net iets belangrijker is’. Hij vertelde
het volgende: Toen inmiddels prinses Juliana dement werd, had zij 24 uur
constant een hulpverlener in de buurt. Dat omdat zij blauw bloed had. Hoeveel
blauwe limonade ik ook drink, mijn bloed wordt niet blauw. Dus heb ik pech.
Eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat doordat
ik het bespreekbaar maak, ze nu wel bijna direct komen. Het ligt wel aan de
mensen die op dat moment werken.
Soms denk ik dat ik slangenmens moet zien te
worden. Omdat ik veel in bed lig, heb ik
een bel waarmee ik hulp kan vragen. De bel ziet er uit als een huisbel, in het
rood en groen. Hij kan op het laken gespeld worden. En dat is nu het probleem,
want dan ligt de bel ter hoogte van mijn schouder, zodat ik bijna een extra
elleboog in mijn onderarm moet hebben, want het lukt me bijna niet om zonder
moeite bij de bel te komen. Aangezien ik alleen nog maar mijn rechterarm kan
gebruiken levert dat soms circusmomenten op: je denkt dat het niet kan maar het
kan toch.
Ja, ik heb zeker nog toekomstplannen. Het zien
van zomergasten 2016. Presentator dit jaar is Thomas Erdbrink. De gasten zijn
ook bekend, google maar op zomergasten 2016. Moet het nog even volhouden tot 5 september.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten