Op een middag kwam een meisje, jonge vrouw,
waarschijnlijk bezoek van een andere gast van de hospice, bij mijn altijd
openstaande buitendeur staan: “O sorry, ik dacht dat dit de woonkamer was. Maar
ú ligt hier zo lekker. Kan ik hier even doorlopen?” Voordat ik wat kon zeggen
liep ze naar binnen, om bij mijn kamerdeur weer naar buiten te lopen. Ik was
verbaasd, maar ook verontwaardigd, ik lig verlamd op mijn bed en iedereen kan zomaar
mijn kamer binnen komen. Misschien dacht ze dat mijn kamer een recreatiezaal
was of iets dergelijks. Dat zie ik dan maar als een compliment. En aan de
andere kant: zo maak je wel nog eens wat mee.
Een ander nieuwtje, Sinds kort krijg ik
morfine. Heel weinig hoor! Dat is in eerste instantie bedoeld om letterlijk wat
lucht te krijgen, in eerste instantie om te kunnen eten. Na enkele dagen lijkt
het te werken. De arts heeft in overleg met mij besloten om de toediening van
morfine nog even te continueren. Er is daarom gevraagd of ik een “naaldje”
wilde hebben. Dat is een blijvende naald in je arm waar een slangetje met een
opening voor de spuit aanzit, waardoor ze de morfine kunnen spuiten. Deze naald
mag een week blijven zitten. Daarna wordt er op een andere plek een naald
gezet. Het gaat erom dat ik niet iedere dag geprikt hoef te worden, want nu
kunnen ze de spuit met morfine via het slangetje toedienen. Nee, helaas is dit
niet minder gevoelig. De naald in de arm voel je niet, maar het inspuiten van
de morfine is pijnlijk. Sommigen nemen gelukkig van mij aan dat ze ook nu, met
een “naaldje“, de morfine heel langzaam moeten toedienen.
De week van de avonturen. Ik heb een windring
uitgeprobeerd. Dat was bedoeld om mijn stuitje te ontzien. De windring lijkt op
een zwembandje, bijna hetzelfde materiaal, en even zo glad en een opening in
het midden. Het is geen succes geworden. Het was voor mij en voor de
verzorgenden een crime om de ring zo te plaatsen dat mijn stuitje in de opening
zou komen te liggen. Even voor de duidelijkheid: Ik lig 24 uur per dag in bed. Vanuit
een liggende positie de ring onder mijn billen leggen, dat was nog niet zo’n probleem.
Maar wanneer het hoofdeinde van het bed in de zithouding werd gezet, voelde ik de ring onder mijn billen naar
onderen zakken, tot bijna aan mijn bovenbenen en mijn billen kwamen een fractie later, maar
niet op dezelfde plek. Dus een beetje uit balans. De mensen die mij hielpen
waren constant bezig de windring goed te leggen. De ring schoof namelijk alle
kanten op en mijn pijnlijke stuitje
schoof steeds tegen een van de randen. Uiteindelijk besloot ik er maar geen
drama van te maken en het gewoon op te geven. In ieder geval heb ik het wel geprobeerd.
Wat ook een avontuur wordt, is het
communiceren met mensen. Deze fb-pagina is een van de vormen. Ik legde al uit
dat ik nu met een schermtoetsenbord schrijf, geheel op mijn gemak. Hoewel het
me soms wel frustreert, dat mijn hoofd sneller gaat dan de fijne motoriek van
mijn hand. Het meest merk ik dat aan chatgesprekken. De enige met wie nog chat
is mijn lief, gewoon omdat ik het anders niet meer kan bijhouden. Als ik een
vraag stel heeft de ander het antwoord al gegeven. Zeer vermoeiend. Het is dus
niet omdat ik het niet wil, maar omdat ik het niet meer kan.
Toch blijf ik hoopvol. Op deze manier contact houden
vrolijkt me ook nog steeds op.
En de leuke vooruitzichten, vooral het
optreden van Blue Dew in Wolvega op 10 september.
De zorgcoördinator is haast nog blijer dan ik, ze
heeft alles al geregeld. Ambulance, verpleegkundige, elektriciteit voor mijn beademingsapparaat.
Dat is toch fijn?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten