Het valt niet altijd mee om mij te zijn. Dat
vind ik zelf ook niet. Het is moeilijk om vanuit je bed te leven, ook al heb ik
het prima voor elkaar. A room with a view. Al kan me dat op sommige momenten
gestolen worden. Ik kijk uit op een gigantisch stuk groen en ik zie Jan en
alleman voorbij lopen of rollen, zonder of met kinderen en/of honden. Het einde
van dat stuk groen wordt omringd door een stuk bos. Als ik nog een wens zou
hebben dan is dat het rollen met de rolstoel door dit prachtige gebied, alleen
welteverstaan. Maandag 11.00 uur ga ik
eindelijk, sinds het noro-virus, weer proberen in de rolstoel te zitten. Op
mijn eigen verzoek, want de arts twijfelt aan mijn balans. Over die balans, ook
in bed lig ik soms met mijn bovenlijf teveel naar links of naar rechts. Ik moet
dan om hulp vragen om me rechtop te laten zetten. Zelf denk ik nog aan de
laatste keer dat ik in de rolstoel zat en moeite had om bijvoorbeeld een kop
thee op te pakken en op te drinken. Dat zal nu niet veel beter zijn.
Iemand vroeg me laatst hoe het is om ALS te
hebben. Ik zei oprecht dat ik het ook als een avontuur zie. En verder, niet met
deze woorden, dat het avontuur soms wel heel een spannende wending krijgt
Je moet wel durven, anders had ik een
dansvoorstelling van twee verpleegkundigen gemist. Als ik tevreden over iets ben danst een van
de verpleegkundigen vaak de “happydance” voor mij, aan mijn bed. Op een avond
was de “hoofdverpleegkundige”, hier noemen ze het de “dienstdoende”, er ook bij.
De “happydance” was gedaan. Ik vroeg of ze de “vogeltjesdans” kenden. En jawel,
met de ellenbogen langs het lijf presenteerden zij mij de “vogeltjesdans”. Maar
het mooiste kwam nog met de “kabouter Plop-dans”. Mooi om te zien hoe ze
allebei tegelijk door de knieën gingen. We konden er alle drie smakelijk om
lachen. Ik kon lekker gaan slapen.
Afgelopen nacht was er om 3.30 uur een
sterrenregen voorspeld. Ik liet de nachtbroeder beloven mij te wekken, dan zou
hij mij met bed en al naar buiten rijden. Helaas, toen de broeder mij mijn medicijnen
om 7.00 uur gaf, zei hij tegen mij dat er niets te zien was geweest omdat het
terrein te veel verlicht was.
Een verbetering op “technisch” gebied: ik maak
nu gebruik van het schermtoetsenbord. Eerst had ik een goedwerkende los
lichtgewicht toetsenbord, maar er ging een enkele keer drinken overheen. Op een
gegeven moment ging het toetsenbord een eigen leven leiden, bepaalde toetsen
bleven hangen met alle bekende gevolgen van dien. Mijn lief raadde mij aan om
tijdelijk het schermtoetsenbord te gebruiken. En nu blijkt dit een schot in de
roos te zijn. Ik tik letter voor letter in, het gaat allemaal wat trager, maar
ik ben heel tevreden. Ik hoef voorlopig niet iets anders.
En een nieuwe uitdaging. Toevallig zag ik op
facebook een optreden gepland staan van Blew Dew. Zij geven op 10 september een
presentatieoptreden van hun nieuwe cd in Wolvega. Meer informatie volgt nog.
Maar alle troepen zijn al ingeschakeld om mij dat te laten meebeleven. Ik voel
me heel bijzonder dat mensen zich zo voor mij inzetten.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten