25 augustus 2016

Op een middag kwam een meisje, jonge vrouw, waarschijnlijk bezoek van een andere gast van de hospice, bij mijn altijd openstaande buitendeur staan: “O sorry, ik dacht dat dit de woonkamer was. Maar ú ligt hier zo lekker. Kan ik hier even doorlopen?” Voordat ik wat kon zeggen liep ze naar binnen, om bij mijn kamerdeur weer naar buiten te lopen. Ik was verbaasd, maar ook verontwaardigd, ik lig verlamd op mijn bed en iedereen kan zomaar mijn kamer binnen komen. Misschien dacht ze dat mijn kamer een recreatiezaal was of iets dergelijks. Dat zie ik dan maar als een compliment. En aan de andere kant: zo maak je wel nog eens wat mee.

Een ander nieuwtje, Sinds kort krijg ik morfine. Heel weinig hoor! Dat is in eerste instantie bedoeld om letterlijk wat lucht te krijgen, in eerste instantie om te kunnen eten. Na enkele dagen lijkt het te werken. De arts heeft in overleg met mij besloten om de toediening van morfine nog even te continueren. Er is daarom gevraagd of ik een “naaldje” wilde hebben. Dat is een blijvende naald in je arm waar een slangetje met een opening voor de spuit aanzit, waardoor ze de morfine kunnen spuiten. Deze naald mag een week blijven zitten. Daarna wordt er op een andere plek een naald gezet. Het gaat erom dat ik niet iedere dag geprikt hoef te worden, want nu kunnen ze de spuit met morfine via het slangetje toedienen. Nee, helaas is dit niet minder gevoelig. De naald in de arm voel je niet, maar het inspuiten van de morfine is pijnlijk. Sommigen nemen gelukkig van mij aan dat ze ook nu, met een “naaldje“, de morfine heel langzaam moeten toedienen.

De week van de avonturen. Ik heb een windring uitgeprobeerd. Dat was bedoeld om mijn stuitje te ontzien. De windring lijkt op een zwembandje, bijna hetzelfde materiaal, en even zo glad en een opening in het midden. Het is geen succes geworden. Het was voor mij en voor de verzorgenden een crime om de ring zo te plaatsen dat mijn stuitje in de opening zou komen te liggen. Even voor de duidelijkheid: Ik lig 24 uur per dag in bed. Vanuit een liggende positie de ring  onder  mijn billen leggen, dat was nog niet zo’n probleem. Maar wanneer het hoofdeinde van het bed in de zithouding werd gezet, voelde ik de ring onder mijn billen naar onderen zakken, tot bijna aan mijn bovenbenen  en mijn billen kwamen een fractie later, maar niet op dezelfde plek. Dus een beetje uit balans. De mensen die mij hielpen waren constant bezig de windring goed te leggen. De ring schoof namelijk alle kanten op en mijn pijnlijke stuitje schoof steeds tegen een van de randen. Uiteindelijk besloot ik er maar geen drama van te maken en het gewoon op te geven. In ieder geval heb ik het wel geprobeerd.

Wat ook een avontuur wordt, is het communiceren met mensen. Deze fb-pagina is een van de vormen. Ik legde al uit dat ik nu met een schermtoetsenbord schrijf, geheel op mijn gemak. Hoewel het me soms wel frustreert, dat mijn hoofd sneller gaat dan de fijne motoriek van mijn hand. Het meest merk ik dat aan chatgesprekken. De enige met wie nog chat is mijn lief, gewoon omdat ik het anders niet meer kan bijhouden. Als ik een vraag stel heeft de ander het antwoord al gegeven. Zeer vermoeiend. Het is dus niet omdat ik het niet wil, maar omdat ik het niet meer kan.

Toch blijf ik hoopvol. Op deze manier contact houden vrolijkt me ook nog steeds op.

En de leuke vooruitzichten, vooral het optreden van Blue Dew in Wolvega op 10 september.

De zorgcoördinator is haast nog blijer dan ik, ze heeft alles al geregeld. Ambulance, verpleegkundige, elektriciteit voor mijn beademingsapparaat. Dat is toch fijn?

13 augustus 2016

Het valt niet altijd mee om mij te zijn. Dat vind ik zelf ook niet. Het is moeilijk om vanuit je bed te leven, ook al heb ik het prima voor elkaar. A room with a view. Al kan me dat op sommige momenten gestolen worden. Ik kijk uit op een gigantisch stuk groen en ik zie Jan en alleman voorbij lopen of rollen, zonder of met kinderen en/of honden. Het einde van dat stuk groen wordt omringd door een stuk bos. Als ik nog een wens zou hebben dan is dat het rollen met de rolstoel door dit prachtige gebied, alleen welteverstaan.  Maandag 11.00 uur ga ik eindelijk, sinds het noro-virus, weer proberen in de rolstoel te zitten. Op mijn eigen verzoek, want de arts twijfelt aan mijn balans. Over die balans, ook in bed lig ik soms met mijn bovenlijf teveel naar links of naar rechts. Ik moet dan om hulp vragen om me rechtop te laten zetten. Zelf denk ik nog aan de laatste keer dat ik in de rolstoel zat en moeite had om bijvoorbeeld een kop thee op te pakken en op te drinken. Dat zal nu niet veel beter zijn.

Iemand vroeg me laatst hoe het is om ALS te hebben. Ik zei oprecht dat ik het ook als een avontuur zie. En verder, niet met deze woorden, dat het avontuur soms wel heel een spannende wending krijgt

Je moet wel durven, anders had ik een dansvoorstelling van twee verpleegkundigen gemist.  Als ik tevreden over iets ben danst een van de verpleegkundigen vaak de “happydance” voor mij, aan mijn bed. Op een avond was de “hoofdverpleegkundige”, hier noemen ze het de “dienstdoende”, er ook bij. De “happydance” was gedaan. Ik vroeg of ze de “vogeltjesdans” kenden. En jawel, met de ellenbogen langs het lijf presenteerden zij mij de “vogeltjesdans”. Maar het mooiste kwam nog met de “kabouter Plop-dans”. Mooi om te zien hoe ze allebei tegelijk door de knieën gingen. We konden er alle drie smakelijk om lachen. Ik kon lekker gaan slapen.

Afgelopen nacht was er om 3.30 uur een sterrenregen voorspeld. Ik liet de nachtbroeder beloven mij te wekken, dan zou hij mij met bed en al naar buiten rijden. Helaas, toen de broeder mij mijn medicijnen om 7.00 uur gaf, zei hij tegen mij dat er niets te zien was geweest omdat het terrein te veel verlicht was.

Een verbetering op “technisch” gebied: ik maak nu gebruik van het schermtoetsenbord. Eerst had ik een goedwerkende los lichtgewicht toetsenbord, maar er ging een enkele keer drinken overheen. Op een gegeven moment ging het toetsenbord een eigen leven leiden, bepaalde toetsen bleven hangen met alle bekende gevolgen van dien. Mijn lief raadde mij aan om tijdelijk het schermtoetsenbord te gebruiken. En nu blijkt dit een schot in de roos te zijn. Ik tik letter voor letter in, het gaat allemaal wat trager, maar ik ben heel tevreden. Ik hoef voorlopig niet iets anders.

En een nieuwe uitdaging. Toevallig zag ik op facebook een optreden gepland staan van Blew Dew. Zij geven op 10 september een presentatieoptreden van hun nieuwe cd in Wolvega. Meer informatie volgt nog. Maar alle troepen zijn al ingeschakeld om mij dat te laten meebeleven. Ik voel me heel bijzonder dat mensen zich zo voor mij inzetten.