30 juli 2016

Alles voor het stuitje. Vijf dagen op mijn zij gelegen om het stuitje te ontzien, met de hoop dat de maandag daarop het verlossende woord zou komen van de arts dat er iets aan gedaan kon worden. En wel direct. Maar nee hoor, niet direct, en eigenlijk helemaal geen wondermiddeltje.  Rust is de remedie. En ik wilde juist na vijf dagen rust weer meedoen. Mijn kapotte stuitje, ook wel doorligplek of decubitus genoemd, kun je krijgen als je teveel in één houding zit of ligt.  Nu heb ik er al meer dan een week last van. Maar ik weiger om te gaan slapen als het niet nodig is.

Want dat is mijn punt. Ik slaap al veel meer, en de tijden dat ik wakker ben, moet ik ook de beperkte energie die ik heb verdelen. Op het moment ga ik helemaal voor Latijn. En natuurlijk voor mijn lief.

Als ik slaap heb ik altijd beademing op. Een neusmondkapje zit met grote elastieken als een muts over mijn hoofd. Bij het beademingsapparaat zit een bakje met warm water. En als het apparaat aanstaat, borrelt dat een beetje. Dat zorgt er voor dat ik niet uitdroog, om het even simpel uit te leggen. Op een gegeven slaapmoment, ik lig dus meestal op mijn zij, voel ik water stromen onder de rand van de kap. Ik heb niet meer de kracht om de kap los te trekken, dus ik bel voor hulp. Mijn kussen is inmiddels al behoorlijk nat als er hulp komt. Toch ziet de verpleegkundige dat niet. Ze helpt mij met de kap helemaal afdoen, en op het moment dat ze de kap van mijn gezicht haalt, plenst er ongeveer een half kopje water op mijn gezicht. Ach ze vergeten wel eens mijn gezicht te wassen, maar ja, nu zat het ook in mijn neus. Ik ben klaarwakker en laat me rechtop zetten. Wachten tot het water weer uit mijn neus loopt.

Ik heb de verpleeghuisarts gevraagd hoe hij denkt over het naar het ziekenhuis gaan als ik weer een longontsteking krijg. Dat het risicovol is, dat hebben de artsen unaniem uitgesproken, maar ik wil nu precies weten waar ze bang voor zijn. De arts zei nu iets genuanceerder dat hij in ieder geval denkt dat ik dan aan de beademing blijf. Verder weet hij het ook niet, want ik kan er inderdaad gewoon van opknappen, maar hij zou het jammer vinden als ik in het ziekenhuis zal sterven.

Hij merkt en ziet dat ik nog het uiterste uit het leven haal wat er in zit. En hij vermoedt dat als ik dat ook niet meer kan, praten mijn levenslust ophoudt. Ze weten dat praten belangrijk is voor mij, maar zelfs nu dat ook minder wordt, vind ik nog steeds de zin om te leven.

Verder zei hij dat hij het me gunt dat ik zo ziek word, longontsteking, zomergriep, dat ik dan alle middelen krijg, in mijn kamer in de hospice, om zonder dat ik pijn zal hebben te sterven. Ook omdat ik dan de moeilijke beslissing niet hoef te nemen om te kiezen voor euthanasie. De arts zei dat hij mij wel garandeert dat als ik iets krijg dat te verhelpen is, ze zullen zorgen dat ik opknap.

Tv-tip dit weekend: zomergasten

20 juli 2016

Hoe ik met de warmte omga? Gewoon. Alles dicht houden. Slapen. Extra water laten inspuiten, via de sonde. Ja en dan ligt alles een beetje plat.

Het grootste compliment heb ik van de week gekregen van een verpleeghuisarts: je laat iedere keer weer iedereen versteld staan. En dan bedoelt hij dat ik tot nog toe altijd beter herstel van een virusje dan ze hadden voorspeld. Aan uitspraken over het verloop van mijn ziekte ALS wagen ze zich niet meer.

Van dezelfde arts leerde ik een nieuw woord: het Juliana model. Omdat ik het moeilijk vind dat ik soms wat langer moet wachten op hulp, omdat ‘een andere hulpvraag net iets belangrijker is’. Hij vertelde het volgende: Toen inmiddels prinses Juliana dement werd, had zij 24 uur constant een hulpverlener in de buurt. Dat omdat zij blauw bloed had. Hoeveel blauwe limonade ik ook drink, mijn bloed wordt niet blauw. Dus heb ik pech.

Eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat doordat ik het bespreekbaar maak, ze nu wel bijna direct komen. Het ligt wel aan de mensen die op dat moment werken.

Soms denk ik dat ik slangenmens moet zien te worden. Omdat ik veel in bed lig,  heb ik een bel waarmee ik hulp kan vragen. De bel ziet er uit als een huisbel, in het rood en groen. Hij kan op het laken gespeld worden. En dat is nu het probleem, want dan ligt de bel ter hoogte van mijn schouder, zodat ik bijna een extra elleboog in mijn onderarm moet hebben, want het lukt me bijna niet om zonder moeite bij de bel te komen. Aangezien ik alleen nog maar mijn rechterarm kan gebruiken levert dat soms circusmomenten op: je denkt dat het niet kan maar het kan toch.

Ja, ik heb zeker nog toekomstplannen. Het zien van zomergasten 2016. Presentator dit jaar is Thomas Erdbrink. De gasten zijn ook bekend, google maar op zomergasten 2016. Moet het nog even volhouden tot 5 september.

17 juli 2016

Geen bericht goed bericht. Toch?
Inmiddels heb ik het project ‘ik wil naar buiten’ in gang gezet. En daar bedoel ik mee, in de rolstoel lekker naar buiten. Gisteren voor het eerst in de stoel gezeten. Het gaf wat strubbels, want ze konden mijn schoenen niet vinden en wilden het daar maar bij laten, ik zat toch? Gelukkig vonden ze mijn schoenen in een la. Daarna ging ik eten, en ik vergat helemaal naar buiten te gaan. Daarna was ik al moe en heb ik me in bed laten dirigeren.
Vandaag had ik zo’n spierpijn, dat ik het zitten in de rolstoel maar naar morgen heb verplaatst.
Het volgende project: vliegen meppen is geactiveerd door een verpleegkundige. Ter voorbereiding van het wespen meppen in augustus. Hoewel ik misschien liever een hordeur probeer te regelen. Wespen zijn immers belangrijk voor het voortbestaan van de mensheid.
Hele avonden zwerven er vliegen om mij heen. De verpleegkundige, die al eerder een naaktslak door het toilet spoelde die bij mij over de vloer kroop, haalde een vliegenmepper. De vlieg zit op het laken, ter hoogte van mijn borst, dus ze mept niet heel hard, maar ze raakt hem wel. We kunnen hem niet meer vinden. We hopen er maar het beste van, voor ons dan.
We schuiven wat aan mijn lakens, maar het kadavertje rolt nergens uit. Ik zeg maar dat ik het niet erg vind om met een kadavertje in bed te liggen, dus de verpleegkundige gaat weg. Na een paar minuten voel ik gekriebel op mijn been, het beest lijkt naar boven te rennen, en ik kan niet eens de dekens van mij afslaan. Gelukkig is hulp, dezelfde verpleegkundige, snel ter plaatse en het beest wordt, zodra hij te zien is van mijn bed op de grond gegooid en ditmaal met een flinke mep en nog een mep voor de zekerheid, definitief aan het hemelen gestuurd. Ik kan weer even opgelucht ademhalen.
Tot slot nog het darten. Ik gebruik bloedverdunners, eerst in pil-vorm en nu een effectiever middeltje via een spuitje. Helaas kan ik niet meer zelf prikken, dus moet ik dat laten doen. Het is een venijnig dik naaldje, maar je kunt er gewoon mee prikken. Volgens sommigen niet. Even voor de duidelijkheid, er wordt in mijn buik geprikt. Mijn buik wordt dan ontbloot met veel gewichtigheid. Ik mag de locatie aan geven, wat niet meer inhoudt dan kiezen tussen links en rechts. Dan wordt de arm van de verzorgende met de spuit achter haar lichaam gehesen en met een ‘daar komt ie’ schiet ze de naald in mijn buik. Totaal overbodig. Maar hoewel juist dat zeer doet, heb ik er plezier in om punten te geven voor het darten. Ik moet steeds zeggen, mijn buik is geen dartbord. Hoe meer punten je krijgt hoe slechter je prikt. Ach je moet toch wat.

6 april 2016

Hilarisch. Even uitleggen. Ik kan mijzelf in bed niet omdraaien. Anderen moeten mij daar bij helpen. Om de mensen die mij helpen geen rugklachten te bezorgen, ligt er een glijzeil onder het laken. Als je het laken aan één kant over het glijzeil naar je toetrekt trekt dan rol ik met de rug naar die kant en kom ik op mijn zijde te liggen.

Dat kan ook als ik hoger in bed wil liggen om beter recht te kunnen zitten. Sinds kort heb ik een nieuw glijzeil. Het ‘oude’ glijzeil zat in de was, ik lig in bed en ik wil rechtop in bed zitten. Met het laken over het glijzeil word ik omhoog getrokken. Mijn hoofdsteun wordt omhoog gedaan, maar eerst de benen wat omhoog, Wat normaal niet gebeurt, gebeurt nu wel, ik glij naar beneden, zelfs als ik al rechtop zit. Vervolgens zit ik helemaal met mijn billen tegen mijn benen, onderuit gezakt dus. We gierden van het lachen, het glijzeil glijdt wel heel erg goed.

Oplossing: het ‘oude’ glijzeil met de hand stevig schoongeboend en de nieuwe moet eerst maar een paar keer gewassen worden.

Hoogtepunt vandaag: tandarts aan huis. Daar houd ik overdag al rekening mee, want de afspraak is gepland om 16.00 uur en vaak slaap ik dan nog. Dat wordt dus vooruit slapen.

Nou ja, ik kan er kort over zijn. 16.00 uur helemaal klaar, maar geen tandarts. 18.00 eindelijk de tandarts. Na een korte check, met mijn bed als tandartsstoel, en de flexibele wandlamp boven mijn gezicht, en instructies voor het nog beter poetsen, stonden de tandarts en zijn assistente binnen tien minuten al buiten. Niets bijzonders, maar wel een beetje vreemd.

2 juli 2016

Een vervelend probleem van het niet kunnen bewegen, en je zit recht op, is dat je de meeste tijd op je stuitje zit. Ik kan niet zelfstandig even verzitten. Dat probleem had ik al toen ik nog regelmatig in de rolstoel zat. De huid is schraal en kapot.

Zoveel verpleegkundigen, zoveel meningen. Iedere dag proberen ze hun eigen trucje uit te voeren. Met wisselende resultaten. De beste oplossing is er een tijd niet op te zitten, maar dat betekent dat ik verplicht moet liggen. Dat is voor mij geen optie. Soms gebeurt het toch spontaan dat ik half ga liggen, met de beademing op, en dan in slaap val.

De vermoeidheid na het uitje van donderdagavond slaat toch toe. Toen ik vanmorgen even half ging liggen, om mijn stuitje te ontzien, viel ik pardoes in slaap. Anderhalf uur later, om 13.00 uur, maakte een verpleegkundige mij wakker. Ik heb wat gegeten en daarna weer geslapen tot 17.00 uur.

Gelukkig was ik vanmorgen vroeg wakker. Ik ben aan de slag gegaan met de grammatica van Latijn. Even opfrissen, want ik had het even laten liggen.
.  

1 juli 2016

Vandaag ben ik precies een jaar in dit verpleeghuis. Een feestje waard. Want niemand had durven dromen dat ik deze mijlpaal zou bereiken. Na een longontsteking in november vorig jaar. En na het noro-virus kort geleden. De verpleeghuisarts wilde mij al op het ergste voorbereiden.
Maar ik knap steeds weer op.
...

Op 30 april 2015 ging ik ogenschijnlijk met een gerust hart naar de neuroloog. Wel al in een transport rolstoel. Voor een uitgebreid EMG-onderzoek, (elektromyografie).
De gezichten van de radioloog en de neuroloog spraken boekdelen. De conclusie was dan ook: alles is aangetast, behalve het hoofd. Ik werd gelijk opgenomen. We waren eigenlijk best opgelucht. Thuis had ik moeite met traplopen. Zonder hulp van manlief kon ik niet meer naar boven. En de vele valpartijen bleven doorgaan en werden ernstiger van aard. Ik liep met krukken of ik zat in de rolstoel.
Binnen twee weken hadden we, na wat vervelende onderzoeken, de uitslag: ALS. Na een tweede onderzoek in Utrecht, werd dit bevestigd.
De dag na gisteren is het nagenieten van het grandioze duo concert. Dat hebben we maar mooi weer gedaan. Ik werd ook fantastisch begeleid door de verpleegkundigen van de wensambulance en door manlief. De man en de dochter van één van de verpleegkundigen spelen resp. in ‘Het Orkest van het Oosten’ en het jeugdsymfonie orkest ‘de Vuurvogel’. Ze werkte vanmorgen. Dat is even mooi nagenieten. En vanavond nagenieten met de echtgenote van Albert Dam, zelf ook een begenadigd musicus.
Het mag duidelijk zijn: de rest van de dag heb ik niet verder niet veel gedaan.