Willeke is eergisteren 'gesedeerd'. Het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie is, dat bij euthanasie middelen worden toegediend waaraan de patiënt sterft. Bij palliatieve sedatie sterft de patiënt aan de onderliggende ziekte. De middelen die toegediend worden zorgen er slechts voor dat het bewustzijnsniveau zodanig wordt verlaagd dat de patiënt er niets meer van merkt. In Willeke's geval was de uitval door de ALS zeer ver gevorderd en het gevaar dat zij door verslikking/verstikking om het leven zou komen was te groot.

Vanaf nu houden Willeke, Jan en Teckel Jopie media-stilte.

Bijdrage van Jan

(geschreven vóór de introductie van de morfine-pomp):

Ik ben begonnen met Willeke voor te lezen. Ze merkte afgelopen week toen haar geestelijk verzorgster een hoofdstukje Nietzsche voorlas en er met haar over napraatte dat ze dat heel prettig vond. Het is best intiem, iemand voorlezen en door er met elkaar over te praten versterk je het gevoel van samenzijn. Alle herinneringen hebben we in die anderhalf jaar wel herkauwd en ze lijken nu eeuwen ver weg te liggen en er niet meer zo toe te doen.

We zijn begonnen met een dikke populair wetenschappelijke glossy over het brein: 'het fijne van het brein' (Wetenschap in beeld) Hij ligt nog in de winkels, mocht er iemand geïnteresseerd zijn. Het is een onderwerp dat ons beiden al heel lang boeit en dat is gezien onze geschiedenis natuurlijk ook niet zo gek.
Dat voorlezen heeft ook te maken met het feit dat Willeke op het punt staat de functie van haar rechterhand te verliezen. Dat zit er aan te komen, want ze weet hoe dat met haar linkerhand ging. Af en toe pakt ze de afstandsbediening van het bed, om te kijken of het nog lukt om de knopjes in te drukken. De alarm- belknop, daar kan ze haar hand op laten vallen, maar zo'n afstandsbediening en een computermuis vergen fijne motoriek, vingerbewegingen en die gaan nu rap achteruit. Zelfstandig eten met een (aangepaste) vork lukt nauwelijks meer. Ze eet het liefst dingen die je met je handen kunt eten, zoals croissants. Die moet ik dan tussen haar kromgetrokken vingers plaatsen en het laatste stukje stop ik dan in haar mond. Chatten is ook een militaire operatie geworden, dus dat beperken we nu ook tot "goeiemorgen" en "welterusten" en de grappige verliefdheids-emoticons, die met één klik zijn te versturen. Voor bepaalde mededelingen hebben we korte codes afgesproken.

Spreken gaat nog wel, maar ze moet vaak door de beademingskap héén spreken. Dat masker blaast en zuigt (min of meer dan) lucht. Het apparaat staat nu definitief op maximaal vermogen. Op de uitademing kan ze praten. Het ademhalen en praten zònder beademingskap gaat nog wel, net zoals kauwen en slikken nog gaat, maar als ze een half uur zonder kap kan dan is ze echt trots dat ze het zolang heeft volgehouden.
In de regel heeft ze het na een kwartier alweer benauwd. Dat betekent dat ze een maaltijd ook niet in één keer kan nuttigen. Op de helft van een croissant moet ze even tien minuten beademd worden. In die tien minuten doe ik dan een kort plasrondje met ons teckeltje.

De avond is haar effectiefste periode. Het is dus het handigste voor haar als ik dàn kom. Het is voor mijzelf ook prettig, omdat ik de ene dag méér moeite heb met met wakker worden dan de andere en dan heb ik overdag nog even wat tijd voor mezelf, om op mijn gemak wat leuke of noodzakelijke dingen te doen. Er komt een moment dat ik mijn eigen activiteiten naar de hospice ga verplaatsen en daar veel langer ga blijven of misschien zal slapen, als Willeke moeite krijgt met op de bel te drukken en haar computer niet meer kan bedienen, maar omdat dat natuurlijk vermoeiender is, wacht ik daar nog even mee. Het is de vraag welke route de ziekte exact gaat nemen en of er nog complicaties komen. Ze wil in ieder geval tot het uiterste gaan. Zolang er nog iets uit het leven te halen is, filosofie, hersenwetenschappeen, latijn, een kaas-croissantje, de herfstkleuren, een hondje op bed,... wil ze door.

18 oktober 2016

Er wordt hier ook gezongen. Naast de aangekondigde optredens. Op een avond rond 21.30, als ik een muziekje op heb staan, komen 2 zusters binnen om mij te verschonen. Ze horen de muziek en de muzikaalste van de twee, wil iets laten horen dat zij op dit moment leuk vindt. Ze probeert het nummer te zingen, maar ik ken het niet. Maar geen nood, leve internet. We zetten sfeerlichten aan, de zuster zoekt haar nummer op youtube en zingt, niet onverdienstelijk, luidkeels mee. De andere zuster zwaait met haar handen in de lucht. De bediening van het bed geeft in het donker licht, dus daar zwaai ik mee. De zware avond wordt een beetje vergeten.
Om heel eerlijk te zijn kost het mij veel moeite om een goed gemoed te houden. Een stukje schrijven vergt erg veel van mijn energie.
Mijn toenemende beperkingen leiden soms tot misverstanden tussen mijn verzorgenden en mij. Het is moeilijk mij goed te verstaan als ik het beademingsmasker op heb en dat heb ik nu het grootste deel van de tijd.
Sinds gistermiddag heb ik tegen de benauwdheid een pompje dat per uur geleidelijk 1mg morfine in mijn lichaam afgeeft. En als bonus, zo noemen ze dat, driemaal daags voor het eten 5mg. En dat werkt redelijk.
Ik ben inmiddels zodanig beperkt dat ik niet meer zelfstandig kan typen. Deze twee laatste alinea’s heb ik gedicteerd aan Jan.

Melding van Jan: Het typen gaat Willeke steeds moeilijker af. Zij doet haar best om nog één verhaaltje te plaatsen. Hieronder nog wat foto's van de afgelopen dagen. Jopie en ik komen iedere avond langs:

foto's

Dit weblog en de facebook-pagina hebben de laatste tijd geen gelijke tred gehouden. Dat heeft met gebrek aan energie te maken. Ik laat Jan vandaag even een inhaalslag maken. Dit zijn de foto's van de afgelopen twee weken: